Дети с инвалидностью и российская школа: работает ли инклюзивное образование и какой ценой
В России ребенок с инвалидностью имеет право учиться в обычной школе. Но далеко не каждая школа готова помочь ему реализовать это право: учителя боятся работать с детьми, имеющими особые потребности, а директора предлагают родителям перевести ребенка на домашнее обучение.
Корреспондент Настоящего Времени расспросил родителей о том, как они борются за права своих детей и почему делают это, а также узнал у экспертов и учителей, чего не хватает школе для настоящей инклюзии
Опрос среди родителей детей с особыми потребностями показал, что большинство из них (более 60%) согласились на домашнее обучение вынужденно – поскольку российские школы не смогли создать условия для ребенка с инвалидностью. Где-то не нашли мест в классе для очного обучения, где-то не оказалось тьютора, а где-то сами педагоги не владели соответствующими методиками, рассказали участники опроса сотрудникам региональной общественной организации людей с инвалидностью "Перспектива".
Закон "Об образовании РФ", вступивший в силу в 2013 году, закрепляет право родителей детей с инвалидностью на выбор школы: обычную общеобразовательную или специальную, и на выбор формы обучения.
Однако этот закон, на бумаге гарантируя инклюзивное образование, не "разгружает" семьи детей с инвалидностью, а наоборот, говорит адвокат и консультант РООИ "Перспектива" Валентина Фролова, им приходится тратить дополнительные усилия на то, чтобы система образования заработала для их ребенка в принципе.
"Понятно, что [любой] родитель все равно остается включенным в образовательный процесс, чтобы знать, как идет обучение и развитие ребенка. Но эта "включенность" не подразумевает того, что родителям нужно ходить и писать 25 жалоб, чтобы в школе организовали качественный учебный процесс", – говорит юрист.
"Это адовы муки для любого ребенка, что говорить об особом". Взгляд учителя
"На словах все прекрасно, но если копнуть, то проблем воз и маленькая тележка", – говорит об инклюзивном образовании Екатерина, учительница английского языка московской школы (имя изменено по просьбе собеседницы). – В каждой школе должны быть созданы условия для обучения детей с особыми потребностями. Если говорить о столичных школах, то, как правило, все это есть – обустроены пандусы, специальные входы и туалеты". Но главная проблема не в пандусах, говорит педагог: школам не хватает квалифицированных кадров.
"Обычный учитель не знает, как работать с таким ребенком, его этому не учили. Мы просто не готовы к такой работе", – признается Екатерина. Она рассказывает, как однажды попала на экзамен ГВЭ (государственный выпускной экзамен, проводится в 9 и в 11 классе), который сдавали дети с умственной отсталостью и другими ментальными отклонениями. "Одна из девочек сказала учителям: "У меня суицидальный синдром, я начинаю вредить себе, когда у меня стресс, помогите мне, мне страшно!" – и мы носились по этажам, искали врача. Нашли медсестру, которая сказала: "Что за блажь, пусть не выдумывает!" – рассказывает преподаватель.
По словам Екатерины, даже при наличии ассистента учителя боятся работать с такими детьми на уроке, прежде всего опасаясь навредить. Решить эту проблему должно специальное образование.
Но в просвещении нуждаются не только учителя, продолжает Екатерина: "Родительская общественность без восторга реагирует, если учитель, с их точки зрения, уделяет такому ребенку слишком много времени. Люди начинают жаловаться, и заканчивается это неприятностями для руководства школы. Поэтому в учебных заведениях от таких детей и открещиваются".
Сама педагог считает, что условия для ребенка в школе должны соответствовать его потребностям. Например, если речь идет только о двигательных нарушениях, то ничто не мешает учиться вместе со всеми. "Это хорошо, дети учатся взаимодействовать, помогать друг другу, понимают, что мир многообразен", – говорит Екатерина. Но в ситуациях, когда ребенок агрессивен, нужно искать другие способы, считает она. Преподаватель приводит пример своей коллеги: у нее в классе есть мальчик без официального диагноза, который воет на уроках, дерется и даже успел кого-то травмировать. Выходом из положения мог бы быть мини-класс, может быть, со специальной комнатой, рассуждает преподаватель: например, "во Франции в таких классах можно лежать, сидеть на полу и так далее". "Деткам там комфортно – их никто не заставляет сидеть 45 минут на жестком стуле. Это же адовы муки для любого ребенка, что уж говорить об особом", – отмечает Екатерина.
"Администрация предпочитает избавиться и рекомендует спецшколу"
Действующее федеральное законодательство об образовании (часть 2 закона) содержит четкие стандарты, говорит юрист Валентина Фролова: там прописано, как должно быть организовано обучение в зависимости от нозологии (диагноза), допускается ли обучение ребенка с определенными особенностями здоровья или развития с классом, где дети идут по основной (не адаптированной) программе, или нет.
"Однако, независимо от того, что написано в стандартах, мы часто видим в образовательных учреждениях страх и непонимание. Администрация предпочитает "избавиться" от такого ученика и рекомендует отдать ребенка в специальную школу", – говорит Фролова.
Родители же не хотят идти этим путем по многим причинам. Начиная с того, что такое учебное заведение может находиться далеко от дома: туда нужно ехать на автобусе, а ребенок, например, боится транспорта, в то время как обычная школа в шаговой доступности. Заканчивая тем, что вызывает вопросы уровень образования и отношение к детям в специальных школах. "К нам обращались родители, которые жаловались на то, что их ребенка в таком учреждении не развивают. Например, он собирает один и тот же пазл каждый день", – рассказывает юрист.
Поэтому любая общеобразовательная школа, говорит Валентина Фролова, должна быть готова к тому, что к ним придет учиться ребенок с инвалидностью: разрабатывать адаптированные программы и включать ребенка в общий процесс обучения, а при необходимости иметь ресурсы организовать специальный класс для таких детей или предоставить им тьютора. "Школа должна самостоятельно озаботиться поиском такого специалисты вместо того, чтобы предлагать мамам с педобразованием занять соответствующую ставку. Как юрист я против такого решения. Хотя бы потому, что, согласившись, родители теряют некоторые выплаты, которые получают по уходу за ребенком. А для многих семей с детьми с инвалидностью это существенная поддержка".
Чтобы помочь учителям преодолеть страх и учиться работать с особенными детьми, в фонде "Перспектива" запустили специальный проект – бесплатный онлайн-курс по инклюзии на платформе "Яндекс. Учебник", где собраны рекомендации экспертов и практические методики работы с особенными детьми от дефектологов, логопедов и психологов. Учителя смогут освоить основы русского жестового языка, узнать конкретные алгоритмы действий при работе со слабовидящими детьми или с теми, у кого диагностировано расстройство аутистического спектра. "Мы хотим помочь учителям справиться со страхом перед работой с детьми с особенностями здоровья и развития. Учителя должны знать, что необучаемых детей нет и право на образование каждого ребенка должно быть реализовано", – объясняет Фролова.
"Или вы уходите на домашнее обучение, или я". Взгляд родителей
Максиму Смольникову 11 лет, у него ДЦП, он учится в 4 классе. Его мама Людмила добивается того, чтобы Максим мог учиться с другими детьми. Сейчас ему разрешено только приехать в школу на коляске и отправиться там в отдельный кабинет. В этот кабинет к нему приходят преподаватели. Ни одного урока вместе с другими детьми у Максима нет.
Изначально идея отдать сына именно в эту школу была связана с тем, что ее руководство организовывало специальные классы-группы для детей с инвалидностью, рассказывает Людмила. В такие группы по нормативам должны включать максимум пять человек, набирают их раз в четыре года. "Мы переехали поближе к этой школе и думали, что проблем с тем, чтобы отправить Максима в такой класс не возникнет – раз они там организуются. Но нам не повезло: класс был сформирован в прошлом году. Нам предложили или домашнее обучение в коррекционной школе, или в этой школе, но в том же формате – дома".
Это уже вторая школа для Максима, в первой он отучился год. Сначала его даже взяли в обычный класс, где было 30 человек. Но спустя две недели выяснилось, что учительница категорически против того, чтобы Максим сидел на уроках в классе. "Учительница поставила нам ультиматум: "Или вы уходите на домашнее обучение, или я", – говорит Людмила. – Она сказала, что ведет занятия только для Максима, отвлекается, это мешает детям. У нее не получается, и она срывается как на учениках, так и на собственном ребенке".
Людмила была готова на компромиссы и понимала, что Максиму и самому крайне сложно учиться в группе из 30 человек. Поэтому решили, что основные предметы он будет осваивать индивидуально, а общаться с другими ребятами сможет на таких уроках как музыка, труд, на занятиях с логопедом или психологом. Это дало свои плоды: у Максима появились в классе друзья, с некоторыми из них он общается и сейчас.
Однако в новой школе, куда Максима перевели в надежде на обучение в группе со сверстниками, он оказался в изоляции. "Получается, что Максим приходит в школу каждый день, но он абсолютно исключен из нормальной социальной среды. Он сидит один, за три года он никогда не был в общем классе – хотя бы потому, что [этот класс] на втором этаже. Посещать общие уроки вместе с другими детьми: ту же музыку, труд или физкультуру (спортзал на первом этаже, и Максим может туда попасть) – ему не разрешили", – говорит Людмила. Из-за этого падает мотивация к учебе. Да и Максиму элементарно хочется общаться с другими детьми, а не сидеть одному.
Родители готовы принимать те форматы обучения, которые предусматриваются законом, говорит Людмила, лишь бы ребенок мог общаться и развиваться. Но фактически система построена на том, чтобы дети учились дома.
"Учителя и руководство школы не готовы прилагать усилия, чтобы интегрировать детей с инвалидностью в учебный процесс", – говорит Людмила. Чиновники от образования относятся к родителям детей с особыми потребностями предвзято: "Например, о нас часто говорят как о "сумасшедших мамах", которые слишком многого хотят – видеть своих детей в муниципальных школах, а не коррекционных".
"Они даже этого не стесняются: нам во всеуслышание говорят, что нашим детям не место в обычных школах. Это так больно слышать", – признается Людмила.
В итоге Людмила обратилась в суд с жалобой на некачественное обучение Максима. По закону он должен учиться по специальной индивидуальной программе развития (СИПР) с учетом его особенностей, чтобы процесс был эффективным, объясняет Валентина Фролова, представлявшая интересы ребенка в суде. "Суд признал, что низкое качество СИПР – нарушение права Максима на равенство и недискриминацию и права на образование. Теперь по решению суда школа обязана выплатить семье Максима компенсацию морального вреда", – говорит юрист. Теперь семья Максима добивается через суд того, чтобы Максиму предоставили место в классе. “Максим, как и любой другой ребенок, имеет право учиться вместе со сверстниками”, — подчеркивает Валентина Фролова.
При этом сама Людмила рассказывает, что во время судебного процесса она столкнулась с осуждением: "На первом заседании было ощущение, что это процесс надо мной и моим сыном. Это мы виноваты в том, что не туда пришли, обманули школу, не сообщив изначально об особенностях Максима. Последнее как минимум неправда, поскольку я за год до того, как отдать туда сына, приезжала к директору: она изначально знала и о его инвалидности, и о том, что мы хотим именно в класс", – говорит мама Максима.
Не все родители детей с инвалидностью готовы бороться, сетует она: глядя на борьбу Людмилы, многие ее знакомые говорят, что даже победа в суде ничего не изменила – система продолжает работать так, как привыкла. Поэтому родители предпочитают не идти на конфликт, а соглашаться на предложенные варианты – и идут в коррекционную школу. Но сама Людмила не жалеет, что обратилась в суд, и уверена, без этого ситуация с обучением Максима была бы хуже: "Как мне сказали в частном разговоре представители школы, нас изначально хотели перевести на домашнее обучение, но из-за моей активности не получилось".
"Узнав о диабете, директор сразу отказалась"
Когда у ребенка есть и ментальные особенности, и хронические проблемы со здоровьем, попасть в любую школу или детский сад становится практически невыполнимой задачей. Либо родителям приходится быть с ребенком буквально всегда – выполняя роль тьютора и медсестры.
У 11-летней Вики Захаровой из Самары умственная отсталость и сахарный диабет, сейчас девочка учится во втором классе школы-интерната № 111. Изначально ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия, которая определяет рекомендуемый формат обучения для ребенка исходя из проведенной диагностики) рекомендовала Вике учиться очно-заочно. Однако, по словам мамы девочки, Татьяны, при зачислении в школу она была сразу согласна на индивидуальное обучение.
"Мы в садике уже умотались: нас никуда не брали, потому что у Вики умственная отсталость и диабет", – говорит она. Уровень сахара в крови Вики нужно постоянно контролировать – и принимать меры, если он падает: например, дать конфету или сделать укол инсулина при необходимости. Поскольку Вика сама практически не говорит, то она не может сказать, если почувствует себя плохо. В детских садах, в которые обращалась Татьяна, никто не захотел связываться с таким диагнозом, опасаясь ответственности.
Единственный сад, который согласился принять Вику, был на другом конце города, он специализируется на детях с сахарным диабетом. Там есть медсестра, которая измеряет каждому ребенку уровень сахара, следит за их состоянием и делает уколы, если необходимо. "Однако все это относилось к другим детям, но не к Вике. В нашем случае, поскольку у Вики отставание в развитии, ею занималась только я", – рассказывает Татьяна. В саду требовали постоянного присутствия мамы. Объясняли это еще и тем, что опасаются агрессии со стороны Вики. "Мне сказали, что я единственная из мам должна постоянно быть рядом со своим ребенком – следить, чтобы она не дай Бог не ударила других детей. При том что Вика крайне спокойная и никогда не проявляла агрессии по отношению к кому бы то ни было", – подчеркивает Татьяна.
Выбирая школу, Татьяна остановилась на интернате, где специалисты привыкли работать с детьми с отклонениями в развитии. Но здесь камнем преткновения стал диабет. "Узнав о нем, директор сразу отказалась от идеи включить нас в группу. Поскольку Вику никуда не брали, я согласилась с вариантом индивидуального обучения – пусть и в стенах школы", – поясняет Татьяна. Но этим сложности не ограничились: матери школьницы приходится не только провожать девочку на занятия, но и дежурить весь день в здании школы.
В школе есть собственная медсестра, но Татьяне заявили, что она не имеет права принимать какие-то меры, если Вике станет плохо. Максимум – вызвать "скорую" и родителей. Поэтому до пандемии Татьяна приводила Вику в школу и проводила в ожидании весь учебный день, пока не закончатся ее занятия. Прошлой зимой, когда в Самаре был карантин по ОРВИ и в здание интерната не пускали, Татьяна часами стояла на морозе. Она не могла уйти, боясь оставить Вику: если понадобится помощь и ее никто не окажет, девочка может впасть в кому. "Я не работаю и вынуждена проводить с Викой 24 часа в сутки. Потому что нет никого, кто бы согласился взять на себя часть функций. Например, та же медсестра даже слышать не хочет о том, чтобы контролировать сахар у Вики или дать сладкое ей без моего присутствия", – говорит Татьяна.
Как уточняет консультант РООИ "Перспектива" Валентина Фролова, с точки зрения Минздрава, оказание медицинской помощи при сахарном диабете (контроль гликемии по глюкометру, помповая инсулинотерапия в течение дня, контроль гипогликемии и срочное устранение ее, контроль питания ребенка) считается базовыми манипуляциями и рассматривается как специальные условия, которые должны создаваться в школах для детей (ответ ведомства на аналогичное обращение есть в распоряжении редакции Настоящего Времени).
"Нам ясно дают понять, что особенные дети – это наша ответственность. Возитесь с ними сами", – говорит мама Вики. Если другие родители могут оставить ребенка в школе и уехать по делам или на работу, у Татьяны такой возможности нет. Сейчас она планирует добиваться того, чтобы школа обеспечила Вике необходимое медицинское сопровождение и ассистента. Его присутствие позволит Вике учиться в общем классе с другими детьми, а ее маме выйти на работу.
"Родители понимают, что менять ситуацию придется самим"
Роза Любимова вспоминает, что, когда ее дочери Полине пришло время идти в детский сад – это было в 2000-е – система образования была совершенно не готова принимать детей с РАС (расстройством аутистического спектра). Сейчас Полине 18 лет, у нее аутизм. Особенности развития девочки стали проявляться в два года, и Розе сразу порекомендовали забрать Полину из сада, куда она стала ходить: "Мне говорили: ваша дочь мешает другим детям на развивающих занятиях, не спит в тихий час, убегает с прогулки". Многим детям с аутизмом сложно выражать свои желания вербально, объясняет Роза: проще закричать или бросить предмет, если, например, что-то не хочется делать.
Маме девочки быстро стало очевидно, что родители детей с РАС живут один на один со своими проблемами: им не хватает поддержки. "Я поняла, что органы соцзащиты и образовательные учреждения на тот момент не были готовы включаться, поэтому придется действовать самим – отстаивать свои права и выстраивать грамотное взаимодействие с педагогами и администрацией". С этого и начался ее путь как правозащитницы: с 2007 года она отстаивает права людей с инвалидностью в организации "Инварут” (общественная организация, объединяющая инвалидов-колясочников). Более 9 лет Роза руководит юридической поддержкой в Центре поддержки семьи "Обнаженные сердца" на базе НРООПДИМ "Верас", для семей, где есть дети и взрослые с аутизмом и другими ментальными нарушениями. Кроме того, Роза ведет правовую школу для родителей области и других регионов, консультирует индивидуально и ведет группы взаимной поддержки с родителями.
Ситуация меняется, признает Роза: 10-15 лет назад родители ребенка с инвалидностью, и РАС в том числе, только мечтали, чтобы такому ребенку разрешили посещать школу или детские сады вместе с другими детьми, без нарушений развития. "Сейчас об аутизме стали много говорить, диагностика шагнула далеко вперед, родители стали более активны и могут рассчитывать на поддержку", – говорит она.
Ее дочь Полину в итоге брали в детский сад только на полдня – с завтрака до обеда, и только при условии постоянного присутствия в саду родителей – в качестве тьюторов и сопровождающих лиц. В школу девочку тоже не очень хотели принимать, но после того, как подключилась правозащитная организация, в которой работала Роза, отношение к Полине изменилось: "В школе поняли, что "выдавить" Полину не получится и согласились ее принять". Администрация согласилась на смешанную модель обучения: академические предметы, включая русский язык и математику, Полина осваивала индивидуально, а на физкультуру, ОБЖ, музыку и окружающий мир ходила вместе с классом.
В 2014 году девочка сменила школу. На новом месте у нее не сразу, но появился тьютор. Тогда папа Полины, который до этого неотлучно был при дочери 24 часа в сутки, наконец получил возможность не находиться вместе с ней в школе.
Роза отмечает огромную роль просветительской работы правозащитных организаций: отношение к людям с РАС и ментальными нарушениями меняется как в СМИ, так и в обществе. "Однако до прогрессивного подхода нашему обществу еще далеко", – отмечает Роза. Она подчеркивает: родители должны понимать, что только их активность может сдвинуть ситуацию в обществе. "Такая история была в других странах – Германии, США".
Родители особенных детей живут, понимая, что всего придется добиваться, заключает она: "Сидишь дома? И слава Богу. Наша система образования практически не приспособлена для инклюзии, несмотря на все законы. Поэтому родители понимают, что менять эту систему придется самим, при тесном и конструктивном взаимодействии с властью".