«Дети мучаются и умирают». В России возбуждают дела против родителей тяжело больных детей

Против матери пациента детского хосписа "Дом с маяком" Елены Боголюбовой возбудили уголовное дело за покупку незарегистрированного в России препарата от судорог. Боголюбову оповестили о том, что ее документы будут переданы в следственный отдел, и дальше ее пригласит следователь. Пока никто не знает, дадут ли делу ход и в каком статусе будет Елена.​

Лекарство "Фризиум"​ неизлечимо больному ребенку назначил врач. Люди в форме задержали женщину на почте, где она получала посылку с лекарством. Противосудорожные препараты необходимы детям с рядом серьезных заболеваний, но многие из них недоступны в России, потому что не зарегистрированы или не производятся в стране. Из-за этого тысячи родителей, чтобы помочь своим детям, вынуждены становиться "преступниками", с точки зрения российских правоохранительных органов.

У 10-летнего Миши Боголюбова болезнь Баттена – это редкое неизлечимое генетическое заболевание. Он не может сам есть, поэтому его кормят через гастростому, у него сильнейшие судороги. От этой же болезни Баттена во время судорог умерла его девятилетняя сестра. Когда у Миши тоже начались судороги, неврологи посоветовали его матери Елене Боголюбовой попробовать современный препарат "Фризиум". Так как купить этот препарат в России невозможно, она заказала его через интернет. По закону, если у больного есть рецепт на незарегистрированный в России препарат, он может купить его за границей для личного использования. Однако рецепт на "Фризиум" в России не выписывают, поэтому получить его легально практически невозможно.

БОЛЬШЕ ПО ТЕМЕ:

Из России: «Мы – гневные матери»

– Для получения рецепта существует особенная процедура, – говорит заместитель директора детского хосписа "Дом с маяком" Лида Мониава. – Нужно получить заключение федерального учреждения, консилиума о том, что ребенку показан этот препарат, тогда с этим заключением консилиума можно обратиться в Минздрав, чтобы они дали разрешение на официальный ввоз лекарства. Из нескольких тысяч детей выполнить эту процедуру удалось только нескольким. Потому что сначала врачи боятся официально писать, что нужно лекарство, потом Минздрав не отвечает на обращения родителей, и получается, что этот механизм не работает. Из пациентов детского хосписа еще никому не удалось получить разрешение Минздрава на ввоз препарата.

По словам Лиды Мониавы, в России есть аналоги "Фризиуму", однако далеко не всем больным они подходят. Обычно современные препараты требуются детям с особо тяжелыми формами заболевания. Миша Боголюбов попробовал все доступные в стране препараты, но только на "Фризиуме" ему стало немного легче.

БОЛЬШЕ ПО ТЕМЕ:

«Хорошие врачи уйдут из профессии»

16 июля Елена Боголюбова пришла на почту, чтобы забрать посылку с лекарством, но сразу после получения ее задержали сотрудники, обвинив в контрабанде психотропных веществ. Боголюбову продержали на почте семь часов, а отпустили только около 11 вечера после звонков главы Фонда помощи хосписам "Вера" Нюты Федермессер в правительство. Пресс-служба ГУ МВД по Москве заявила, что представители полиции женщину не задерживали. А дело в отношении женщины возбудили сотрудники Федеральной таможенной службы. Всю среду мама тяжело больного мальчика находилась у дознавателя и была недоступна для комментариев. Об этой ситуации уже узнали в Кремле, на нее отреагировал пресс-секретарь президента Дмитрий Песков: "Слава богу, благодаря вмешательству Нюты Федермессер, если я не ошибаюсь, сейчас эта ситуация разрешена". Однако ситуация разрешена частично, добавил Песков, поскольку уголовное дело не закрыто. Он пообещал связаться с Минздравом, чтобы там активизировали работу в этом направлении.

Сегодня Елену Боголюбову оповестили о том, что из таможни ее документы будут переданы в следственный отдел по тому району, где находится почта, и дальше ее пригласит следователь. Пока никто не знает, дадут ли делу ход и в каком статусе будет Елена.

Это уже не первый случай, когда родителей тяжело больных детей наказывают за покупку незарегистрированного в России препарата. Год назад против матери другого пациента детского хосписа "Дом с маяком", Екатерины Конновой, возбудили уголовное дело за то, что она решила продать ненужное лекарство, которое снимает приступы у людей с эпилепсией и имеет обезболивающий эффект. Екатерина купила "Диазепам" в клизмах для своего сына Арсения, у которого частые эпилептические приступы. Так как в России препарат в такой форме не зарегистрирован, она заказала 20 клизм в Германии по 1000 рублей за штуку. Оставшиеся пять клизм мать-одиночка Коннова решила продать другим родителям детей с эпилепсией. За это ее обвинили в незаконном распространении наркотических средств. Из-за общественного резонанса МВД России отменило постановление о возбуждении уголовного дела против женщины.

– О том, что дело прекращено, объявили в июле прошлого года, но меня, моих родных, знакомых и сослуживцев таскали по допросам еще до конца августа, – вспоминает Екатерина Коннова. – Министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что эта ненормальная ситуация с лекарствами будет решена, что нам точечно их будут закупать за госсчет, но ничего не сделано. Все это вранье полное! Мы с Арсением практически весь год дома не живем: то в Морозовской больнице лежим, то в хосписе. Каждый день у него многочасовые капельницы, чтобы не допустить приступа, потому что, если приступ будет, то снимать его нечем, ни одно из лекарств, которое есть в России, ему не помогает. А те, что могли бы помочь, которые есть за границей, нам не назначают. Я не хочу ничего плохого про врачей говорить, они делают, что могут, но они так зашуганы, что даже рецепт не могут выписать. Это какой-то замкнутый круг. За год обеспечение лекарствами стало еще хуже, нет даже самых элементарных. Если бы не помощь фондов, я не представляю, как бы мы вообще жили.

Другая мама тяжело больного ребенка, попросившая не указывать ее фамилию, говорит, что от нее врачи просто шарахаются, потому что ее сыну нужны психотропные препараты.

– Мите необходим реланиум, это психотропный препарат, без него мы никак, так вот – когда я звоню в поликлинику, они там просто трясутся. Их замучили проверками, почему они нам его назначают, наше дело проверяют чуть ли не каждую неделю, это просто беспредел какой-то! – жалуется Митина мама. – Врачи бы и рады нам помочь, но их просто закошмарили. В частных беседах они говорят, что им запрещают назначать детям незарегистрированные в России препараты, иначе им просто нигде потом не дадут работать.

БОЛЬШЕ ПО ТЕМЕ:

«Я умру через полгода»

По ее словам, после скандала вокруг дела Конновой, с получением незарегистрированных лекарств стало еще сложнее.

– Если раньше были люди, которые соглашались привозить их частным порядком из-за границы, то теперь желающих нет, все боятся, что против них возбудят уголовное дело, – поясняет она.

Наталья Савва, главный врач детского хосписа "Дом с маяком" и директор по научно-методической работе БФ "Детский паллиатив", говорит, что еще год назад было ясно, что так называемый механизм федерального консилиума, о котором говорила министр Скворцова, работать не будет и проблем с обеспечением детей противосудорожных препаратами, которых нет в России, таким образом не решить.

– Все стопорится на уровне первичного звена, многие врачи просто не знают, что существуют препараты, которые могут ребенку помочь, а откуда им об этом узнать, если их нет в рекомендациях, а в рекомендациях их нет, потому что они не зарегистрированы в России, – объясняет Савва. – И получается, что до консилиумов, о которых говорила Скворцова, доходят по всей стране буквально единицы, которым в итоге и закупают эти лекарства.

Для лечения тяжелых детских форм эпилепсии существует всего семь препаратов, часть из которых когда-то была лицензирована в России, но эти лицензии закончились, а другая часть лицензирована в России никогда не была. Все они рекомендованы Международной противоэпилептической лигой (это очень известное объединение эпилептологов, которое дает рекомендации на основании международных мультицентровых клинических испытаний – РС) как базовая терапия при определенной форме эпилепсии. В России эти препараты по-прежнему недоступны.

– Из положительного, что случилось за этот год, это то, что на Московском эндокринном заводе (он единственный в России уполномочен заниматься наркотическими и психотропными формами лекарств – РС) к концу 2020 года наладят выпуск ректального диазепама в детских формах, это огромный шаг вперед, – считает Наталья Савва. – В остальном же все без изменений. Дети мучаются и умирают в судорогах, хотя существуют лекарства, которые их могут снять.

Согласно официальной статистике Министерства здравоохранения, в России общая распространенность эпилепсии составляет 243 человека на 100 тысяч населения, треть больных – это дети до 18 лет. Примерно у 20 процентов пациентов – форма эпилепсии, которая не поддается лечению. Эпилептические приступы могут появиться в любом возрасте – и у новорожденных, и у глубоких стариков. Однако в 85 процентах случаев эпилепсия начинается в детском возрасте. Исходя из распространенности заболевания, в России больше 23 тысяч детей, больных эпилепсией. Смертность у таких больных в три раза выше, чем средняя, и большинство случаев гибели регистрируется во время приступа.

– Я в шоке, не могу понять, почему нельзя обеспечить умирающего ребенка лекарством, которое необходимо для его комфортной жизни, пусть и короткой, – рассказала Елена Боголюбова изданию "Такие дела". – Получается, ребенок-инвалид может просто мучительно умирать, зато все будет по закону. Посылку изъяли, Миша лекарство не получил. Благодарю Бога за то, что я не подставила своих друзей и не попросила привезти "Фризиум" из-за границы.